Sem Daca Bincl, vzgojiteljica, mati, žena, sestra, hči, teta, prijateljica. Znani pisatelj Paulo Coelho pravi, da ne pridejo vse nevihte, da bi zmotile naše življenje, nekatere pridejo, da nam očistijo pot. Tako je tudi v moje življenje prišla huda nevihta, ki mi je za vedno spremenila življenje in očistila pot. Redka bolezen, sarkoidoza. Bolezen, o kateri se ne samo pri nas, ampak tudi v svetu, zelo malo ve in za katero ni zdravila. Zdravi se s kortikosteroidi in imunosupresivi v upanju, da bodo pomagala.
S svojo obliko te redke bolezni sodim v skupino 5% obolelih. Seveda, ko živiš polno in aktivno življenje in te dobesedno čez noč preseneti težka bolezen, mislim, da je odziv vsakega enak. Šok, strah, nemoč, obup, jeza, žalost … Z vsemi naštetimi čustvi in občutki sem se tudi sama soočala. Težke bolezni s sabo prinesejo resnično težke preizkušnje: soočanje z boleznijo, s seboj, kar je težko in utrujajoče, vendar če znamo in zmoremo stopiti iz začaranega kroga vloge žrtve, zna biti tudi zelo osvobajajoče. Jaz sem pa dobila še eno priložnost, takšno, ki je s sabo prinesla novo rojstvo, novo življenje. Vsi s težkimi boleznimi, odrasli ali otroci, te sreče žal nimajo. Moja bolezen je sicer še vedno aktivna, vendar moje stanje je bistveno boljše, kot je bilo pred časom. Verjamem, da bo bolezen zapustila moje telo v celoti. Vendar, tako kot je potrebovala čas, da se je v mojem telesu ustvarila, potrebuje tudi določen čas, da ga zapusti. Med drugimi, uči me tudi potrpljenja.
Pozitivne spremembe
Seveda, težke preizkušnje s sabo lahko prinesejo tudi marsikaj dobrega, če smo le dovolj dojemljivi za spremembe in zmožni v njih videti višji namen. In moja sarkoidoza je tudi meni prinesla veliko sprememb, pozitivnih in prijetnih.
Kmalu po diagnozi sem vedela, da moram del svoje izkušnje deliti z drugimi. K temu me je usmerjal »notranji« glas, ki ga spoznamo v zgodbi, ki se je tako kot bolezen, rodila dobesedno čez noč. Tako je nastala slikanica za otroke Dasi in njeno srce. Otroci so bili del mojega vsakodnevnega življenja in so zame bitja najbolj čistega srca, zato je zgodba najprej namenjena njim. Hkrati v njej nagovarjam vse generacije, male in velike otroke od 5 do 99 let. Med branjem te nenavadne zgodbe boste sami ugotovili, zakaj.
Slikanica
Slikanica nosi globoka sporočila in osebno menim, da ima tudi terapevtski učinek. Zagotovo pa bralca in poslušalca na malce krut, pa vseeno nežen, subtilen način pripelje k temeljitem premisleku o najglobljem smislu življenja, širnem onostranstvu, bistvu najbližjih odnosov, namenu našega bivanja in obstoja.
Mogoče se bo kdo vprašal, zakaj bi takšna zgodba bila namenjena otrokom. Razlogov je več in so čisto preprosti. Prvi razlog je, kot sem omenila, da so otroci zaznamovali moje življenje. Drugi razlog izhaja iz dolgoletnih izkušenj dela z otroki in sem ugotovila, da podobnih vsebin skoraj ne najdemo v literaturi za otroke (sploh zgodb, ki temeljijo na osebnih izkušnjah), a menim, da jih je nujno potrebno približati otrokom. Redke bolezni, ki s sabo prinesejo tudi nenavadne izkušnje, ne smejo biti tabu tema za otroke. V vsakdanjem življenju se srečujemo z različnimi redkimi bolezni in 75 % obolelih so ravno otroci. Žal pa redke bolezni pogosto spremljajo predsodki, stigmatizacija in celo diskriminacija. Zato je zelo pomembno o tej problematiki javno govoriti in ozaveščati.
Razvoj sočutja
Z zgodbo pa pri zdravih otrocih lahko spodbujamo razvoj empatije, sočutja, sprejemanja, razumevanja, pri nekaterih pa tudi razumevanje in dojemanje višjega obstoja. Tretji razlog spet izhaja iz lastnih izkušenj in mnenja, da so otroci največji kritiki in njihova čista ter ljubeča srca so odprta in nimajo težav s sprejemanjem drugačnosti. Odraslih jih imamo, otroci ne. Želim si, da bi se odrasli več učili od otrok in bili zmožni gledati na svet skozi otroške oči. Kmalu bi »spregledali« in zaznali vso lepoto, ki nas obdaja.
Zgodba na subtilen način približa tudi izventelesno izkušnjo, ki je ravno tako pogosto tabu tema. Posledično si lahko z zgodbo olajšamo proces morbidnega žalovanja. Slikanica Dasi in njeno srce je zagotovo drugačna slikanica, kot jih navadno beremo otrokom. Zakaj? Govori o resničnih dogodkih, ki se včasih zgodijo in nam obrnejo življenje na glavo, ne glede na to, koliko smo stari. Navadno o tem ne mislimo in govorimo, dokler se ne zgodi nam ali tistim, ki jih imamo radi.
Zgodba Dasi in njeno srce ima višji namen. Del sredstev od prodaje je namenjen društvu, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi, Viljem Julijan. Zakaj ravno njim? Razlog je povsem preprost. Kot sem že omenila, otroci so zaznamovali moje življenje, saj sem mati in vzgojiteljica. Ravno tako je moje življenje zaznamovala redka bolezen. Ko sem se srečala z boleznijo, seveda kot vsak starš, prva misel je bila: »Oh, hvala Bogu, če se je že moralo zgoditi, vsaj se je zgodilo meni, ne otrokoma.« In če s to slikanico lahko pomagam vsaj enemu otroku, je moj namen dosežen. Jasno, to je le kapljica v morju. Vendar vsaka kapljica šteje.
Z nakupom slikanice tudi vi prispevate žarek upanja in tako skupaj ustvarjamo še več svetlobe. Delimo svetlobo naprej. Hvala. Slikanica je dostopna na spletni strani https://www.dacadasi.si/
